消失的“边缘人”
庞大又渺小的
8500万残障群体
引入
守坐在婆婆身边24岁的智障男孩，是婆婆一针一线给拉扯大的，2017年至今，建国门路口再也没有见过他们俩。一生为截瘫者组织远程旅行，推广无障碍的“北京截瘫者之家”创始人文军，讽刺的是却死于无障碍通道被阻。最幸运的是出生于儿童福利院的丁豪，知识改变了他的命运，如今全力投身残障事业，拥有幸福的家庭与人生。
在我们看不到的地方，有一群人，跟我们呼吸着同样的空气，却过着不一样的人生。他们——8500万残障人士，就生活在我们周围，消失的边缘。
我们 忽略 他们 了吗？
刚刚结束的2020东京残奥会，中国代表团们以96金60银51铜勇夺第一。其中，金牌数量是第二名国家的两倍之多，残奥会展现了虽不完美的躯体但最不屈的灵魂，他们为国家赢得了一份又一份的荣誉。
如果不是偶然翻到今年残奥会奖牌榜，我们很难想象在国际运动舞台我国压倒性胜利的局面。不仅如此，从2004年的雅典残奥会开始，中国残障运动员一直稳坐奖牌榜宝座。他们的实力让其它国家难以企及，而相反的是，残奥会的曝光率却远低于奥运会。
近三届奥运会残奥会期间百度搜索关键词指数单日最高次数：
单位：次
根据近三届奥运会、残奥会期间百度搜索引擎单日最高搜索量对比可见，奥运会与残奥会的大众关注度相差甚远，其中2021年最为显著，奥运会单日最高搜索量高达近800万，竟是同届残奥会单日搜索最高量的66倍之多。
同样大的盛会，区别竟有如此之大。习惯性的忽略与不重视，早已成为常态。
大众忽略掉的是由437人组成的残奥会中国代表团，但背后8500万的残障群体是忽略不掉的。
首先我们需要知道的是，残障即肢体、语言、听力、精神、智力或多重存在长期缺陷的人，这些缺陷与各种障碍相互作用，或可阻碍残疾人与健全人在平等的基础上充分和切实地参与社会。
—出自《联合国残疾人权利公约》
中国作为人口大国，在人口数量排名前五的省份中，四川省有8367万人口，江苏省有8475万人口。而残障群体跟这些人口大省相比，人口趋于接近甚至超过绝大部分省份。按比例计算，大约每16个人中就能遇到一个残障人士，没有人是一座孤岛，残疾人群有智力、听力、精神、肢体等不同残疾类型，因此残障群体不是能一句身体残疾而能简单概括的，致病原因多样，一大部分都混合有多重疾病，他们的自身状况并不乐观。要助其真正脱困，获得“营养”，需要分门别类的进行服务。
通过数据我们了解到，我国8500万名残障人士中，其中重度残疾人有2457万名，伴随着我国脱贫攻坚战取得全面胜利，全国700多万建党立卡贫困残疾人也如期脱贫。
然而，脱贫摘帽不是终点，而是新生活、新奋斗的起点。站在新的历史起点，如何帮助残障群体巩固拓展脱贫攻坚成果，让他们的生活紧跟新中国新时代的步伐，共享小康社会福利，这是大环境下的永恒话题。
中国有大量残障人群体，他们是渺小却不容忽视的成员。
在难以感同身受的同一个世界，他们拥有和健全人同一样的权利吗？是否看不见就不关心？是否看不见就不存在？
“被边缘”的那些重度残障人士，他们是怎样生活下去的？
他们 过的 好吗？
一：就 业
“我就在这个家里使劲做，把孙娃子教会了。我死了呢。不要把我烧成灰，苦了一辈子了，烧了疼的很。”
这是2017年绵阳老婆婆接受采访时说的一段话，当地人对她不陌生。每到冬天，最繁华的街道，麦当劳门口，寒风萧瑟中一定有她的身影。一个老虎枕，一个毛线帽，她靠这个手艺养着自己智商有问题的三女儿二十年。如今，同样智商有问题的孙子已经24岁，他在婆婆身边什么也不做，只是在她旁边呆呆看着人群。近百岁的她不敢停下，她害怕她走掉孙子也没办法活下去。
这样的家庭并不少见，因为有天生的残障成员而导致难以发展，由于贫困享受不到更好的医疗服务 ，生病又加剧贫困。重度残障人群自理能力极差，社会适应行为低于一般人，他们的自身生存状态非常糟糕。
截至2017年底，我国城乡残障群体就业人数942.1万，扶持和保护残障人士就业的政策体系不断完善。但即使如此，残障群体粗略算下来，就业残障人口只占总数的11%。每十个残疾人，只有大约一个人有工作。据第二次全国残疾人抽样调查数据结果可知，从残障群体人就业率来看，目前我国残障群体就业率仅为11％，在15岁以上的就业率仅有31％，达到就业年龄并且有就业能力的多达858万人左右，与健全人就业率55％以及适龄就业率72％相比，形势不容乐观。
促进残障群体就业是保障残障群体基本民生、维护社会稳定、实现共同富裕的重要举措，事关我国8500万残障群体以及家庭切身利益和社会长远发展的大事。近年来，我国残疾人就业状况持续改善，集中就业、分散就业，灵活就业等多元格局初步形成，但仍然存在就业水平低，就业质量差、就业歧视等问题。
通过全国城乡持证残疾人就业情况图表可知，灵活就业和从事农渔业种养占比超过70％。因此得知，大部分残障群体仍然是靠天吃饭，依赖农业为生，农业收入低加上自身身体状况差，出生在农村家庭的残障群体很难摆脱命运，没有机会外出打工，受自身残疾的影响和外界条件制约，他们的生产生活受到了极大的限制，大部分人生活在农村，祖祖辈辈靠务农生活。回良玉副总理说过：“没有残疾人的小康，就不是全面的小康，没有残疾人安居乐业的社会，就不是真正意义上的和谐社会”
残障群体就业难，就业机会少，就业压力大，是贫困率高的重要原因。
除了以上几种困境，我们不能忘记残障群体自身素质问题。他们劳动能力较差。由于受生理功能的影响，劳动形式单一，多数只能从事简单粗暴的生产劳动。缺乏劳动技能，导致社会竞争力较弱，抵抗风险能力不强。
如何改变他们的命运？也许，只能通过教育了。
“我叫豪，豪气的豪！我是新中国第一个由福利院培养的大学生”丁豪，因出生被诊断小儿麻痹症，父母将他遗弃在垃圾箱旁边。命运弄人，但他从没有一刻放弃自己。94年，他在杭州市儿童福利院，考上了杭州大学。
时隔40多年，丁豪能清楚记得每一位老师的名字，为了让他读书，院长撂出一句“狠话”：“你必须给我考大学，考中专，我给你交学费。”后来，院长带上丁豪，一遍遍向招生老师证明，他能走台阶，恳求老师收下他。最终，丁豪被大学录取，他也成为了新中国从儿童福利院走出的第一位大学生。他自学取得“软件工程师国际认证资格”症，为儿童福利院设计了专门的网站。他组织开发了杭州市助残直通车平台，把社会给予他的，反馈给身边其它任何需要帮助的人。
若不是当年院长对他的“特殊照顾”，若不是自己努力考上大学，没有教育与学习，丁豪或许永远都不能摆脱贫困残疾人的桎梏。
二：教育
从《中国各省特殊学校数》图表来看，全国为特殊残障人士提供的学校也不过2192所，但6-14岁学龄残障儿童为246万人，占全部残疾人口的2.96％，而据教育部官网2021年特殊教育情况统计，全国接受教育的残障儿童880800名，教育是民族之本，也是残障人士改变命运的稻草，但是他们能获得教育的机会真的少之又少。
根据《中国残疾人口的受教育程度》图表，我们可以看到在残障人群中，文盲和小学文化程度是大多数，那么“知识改变命运”的真理就很难在他们身上实现。相比于义务教育，学前、高中和高等特殊教育发展更是相对滞后。对残疾儿童少年来说，大学校园显得更加遥不可及。
在中国，残疾学生进入高校主要有两种方式：一是单独招考，由高等特殊教育院校单独招收；二是和普通学生一样，参加普通高考。目前，教育部批准同意 22 所高校面向残障考生采取单独考试、单列计划、单独录取，鼓励高校开设特殊教育专业。2012 年至 2018 年，全国共有 6.22 万残疾考生进入普通高等院校学习。
可是，即使被高校录取的残疾学生人数在不断增加，但在数以百万计的大学生中不过是沧海一粟。
数据显示，2020年中国进入高等特殊教育学院学习的残疾人数量达2253名，较2019年增加了200名，同比增长9.7%。
《残疾人教育条例》修改后,确立了新理念新制度,开创了残疾人教育的新局面。但由于各种原因，在应然与实然之间，还是存在不小的差距。目前我国残疾人教育存在的问题主要有：学龄残疾儿童少年的入学率仍有待提高，教育的延伸度也不够；融合教育程度仍有待提高；残疾人教育发展不均衡等。
除此之外，需引起重视的是，在残疾儿童内部，受教育的机会也存在差距。
全国残疾人基本服务状况和需求专项调查显示，全国残疾儿童少年中没有解决好义务教育问题的，81% 为农业户口，近 80% 生活在中西部地区。
根据特殊教育基本情况数据显示，在2021年统计的数据中，农村残疾儿童接受义务教育的机会显然低于城镇残疾儿童。此外，残疾女童受教育机会也远低于残疾男童。
在乡村教育中更为明显，其中受教育的女童仅仅为81353，只占据2021年残障儿童受教育的0.9%。
根据《我国残疾儿童失学的现状与影响因素研究》数据，制作相关词云，其中“残疾儿童”被提及次数是38次，“特殊儿童”是47次，“特殊”是20次，现有研究成果指出在残疾儿童在教育的起点和过程中都存在失学现象。学校资源、教师资源、交通情况、家庭环境，家长的不支持，落后的思想观念都容易导致孩子辍学。根据国家国家相关政策，“教育路上一个人都不能少”是我们走向下一社会阶段必须贯彻的理念。
目前，北京师范大学中国公益研究院在北京发布《中国儿童福利与保护政策报告2020》。报告显示，我国儿童福利、儿童保护、儿童健康、儿童教育四个方面均进展显著，总体90%指标基本实现预定目标。近十年我国特殊教育覆盖规模不断扩大，进一步保障残障儿童受教育权。但由于残障程度较重、家庭经济困难、无特教班、交通不便等原因，仍有37%的残障儿童面临失学。
残疾人教育是我国教育事业的重要组成部分，在残疾人实现小康的进程中发挥着重要的基础性作用。特殊教育仍然是我国整个教育事业的短板和薄弱环节，融合教育的发展还有较大差距，仍有许多困难和问题亟待加大力度予以解决，但是多年来我国发布了多项法规和制度保障残疾儿童的受教育权。
2008 年《残疾人保障法》修订，进一步明确各级政府在举办残疾人教育机构和资助残疾学生等方面的主体责任。2017 年《残疾人教育条例》修订，明确了残疾人教育应当提高教育质量，积极推进融合教育，优先采取普通教育方式。
面对残障儿童“被失学”状况，教育界很早就引入了融合教育这一概念，融合教育是指对残疾学生的教育最大程度地融入教育。对残障儿童“全覆盖零拒绝”，是目前对他们最公平的教育模式。 家长希望让孩子进入普通学校接受融合教育，让他们更好地融入到社会，然而超过一半的学校管理者与教师认为特殊孩子应该进入特殊学校就学。
以福州教育学院附属第四小学为例，创建之初，就是实施融合教育的典范学校，他面向学区所有适龄儿童，提供融合教育。“只要符合上学条件，应收尽收”校长黄权还说“我们的教师不是’教书匠’，不是简单的教授知识，而是要教会同学’包容大爱，我们希望残疾儿童少年有融入社会的能力希望普通儿童能在帮助同学的过程中养成接纳包容的品质，达到各方面能力的综合提升。因此，融合教育不但是需要推崇的一种价值，一种文化，也是为更多残障儿童敞开了教育大门，实现教育更公平的途径。
为什么在大街上 看不到 他们
“8502万人”，这是多少人口，是多少颗跳动着的鲜活的心？
中国34个省级行政区划，其中拥有8000万人口上下的省级行政区划都仅仅只有5个，而这8500万残障人士，但从人口数量上来看，他们也绝不是我们能够忽视的，更不应该是被边缘化的群体。
如此大的人口基数，他们是真的不存在吗？还是他们存在于我们接触不到的另外一个空间里？
为什么我们在大街上却很少看到他们？根据“六度空间理论”，最多通过六个人我们便能认识一个陌生人，他们是我们会认识的陌生人嘛？还是我们体会不到人生的过客？
对于残障人士来说，由于身体和心理上的残疾，慢慢的就淡化在社会发展建设中，基础设施的建设更关注正常人的需求，或者是建设者考虑到了残障人士的需求，但在实施过程中，却发生其他漏洞。
盲道要指引的是失明者的路，而不是作为城市道路的装饰，盲道上凸起的设计是通过触觉提醒失明者，而不是刺痛他们出行意愿。
一：基础设施+导盲犬
截瘫者文军之死：一个推广无障碍出行者，死于无障碍通道被阻
（南方周末相关报道）
这也许是2019年的微博热榜上，最让人唏嘘的一幕。一位致力于推广无障碍出行的公益人士，倒在了障碍重重的路上。文军，北京截瘫之家创办者，他身后，还有8500多万出不了门的中国残障人士。他影响和改变了一大批残障人士，让他们得以面对自己，也让他们有勇气走出家门，重新开始自己的人生。但他自己，却在给大家探路的路上，永远地离开了。
如果那辆私家车没有挡住无障碍通道，如果那个地下车库的入口有一个警示标识，那么他们跨越三座城市的旅行会如期举行。
在考察完路线之后，他回到酒店，却没有想到无障碍通道被私家车占用了，他走了另外一条路，没有想到，就是这样一条路，断送了他的一生，那条路的另一端，是一个地下车库的入口，距离地面约2.2米，且没有任何警示标志。
文军与天生遭遇不幸的残障人士不同，他是因为1977年车祸才丧失了行走的能力，从一个正常人变为一个处处不便的残障人士。他对无障碍出行的感受，比我们都要深。
“我们一定要去，因为不去，就没有人知道我们需要什么。”生命之歌网站站长吴丽红解释。
狗是人类最好的朋友，导盲犬对于盲人来说更是他们的眼睛。
根据《导盲犬数量及普及率》显示，中国与其他发达国家之间相比，在导盲犬数量上相差甚远，中国目前有1731万视障人群，但是导盲犬只有200只，导盲犬普及率只有仅仅的0.001%；中国导盲犬大连培训基地是我国大陆地区首家导盲犬驯养基地，据央视网记者采访，从2006年成立至今，这里才成功培训出180余只导盲犬。这意味着在绝大多数城市，导盲犬数量可能屈指可数，有些城市甚至一条都没有。
按照国际导盲犬联盟的标准，一个国家只有1%之上的视障者使用导盲犬时，才能称之为导盲犬的普及。按照中国1731万的视力残疾人口计算， 导盲犬的数量应在17万只左右。在导盲犬普及率上，世界主要发达国家也未达标。但中国不论在绝对数量还是普及率上，差距都更为悬殊。
如今出行方式日益多样化，从乘坐公共交通出行到打车出行，但面对导盲犬，这一切仿佛都关上了大门，被拒绝的不只是导盲犬，更是牵着绳子另一端的一个人。世界上从未发生导盲犬伤人事件，它们全部经过严格训练，是盲人的眼睛，下面是一些小tips，当遇到导盲犬时，多接纳善待。
（内容来源：小艾帮帮）
我们从庞大的互联网，搜寻到一些刺眼的关键词，束缚住残障人步伐的不仅如此。
二：偏见
根据问卷分析，我们能知道，大众对残障人士的能力认识仍然不足，社会大众对残疾群体不了解或不够了解。人们脑海中一但出现“残疾人”这个词，就会想到累赘、负担、麻烦，就会拒绝。
在中国，由于根深蒂固的文化和观念的影响，残障人群没有获得整个社会足够的关注和尊重。无论是视障、肢体残疾或者有情感、认知和智力障碍的残疾群体，他们遇到的，往往是异样的眼光，我们缺乏的不仅仅是对这个庞大残障群体的尊重，更缺乏对其中疾病的理解与认识。
尽管我国遵循《残疾人公约》宗旨与原则，形成《中华人民共和国宪法》《中华人民共和国残疾人保护法《残疾人预防和康复条例》《残疾人就业条例》《无障碍环境建设条例》等残疾人权益保障法律法规体系，但残障人士仍然在各种地方受到过隐形歧视。
在互联网上搜索“傻子”“瞎子”“聋子”等对某一种生理障碍人士有轻辱意思或者直接有辱骂意思的词条，每个都有数以万计的结果，甚至有些文章直接将其作为标题。
四处都夹杂着怜悯、歧视、偏见的目光，他们会愿意出门吗？他们不会。
三：家庭的禁锢与伤害
如果前面我们谈的是基础，是表象，是残障群体无法出门的现实原因。那么接下来，我们将会看到一些血淋淋的例子，不只是存在新闻里，他们可能是擦身而过的乞讨者，是隔壁村庄沉默寡言的憨大姐，是平常班里被人欺负的有点傻的同学。当他们陷入了残害，连表达自己都成为困难，那求救成为奢望，解救更是天方夜谭。家庭是避风港，但某些时刻，家庭又成为了滋生暴力的温床。
据数据可知，残障人群中结婚占比不在少数，在绝大部分人的观念里，婚姻是一个必需品，传宗接代是这个人的使命。许多智障姑娘有了“家”，她们本该因为家安稳，却遭受着最痛苦的虐待。
2013年的《残障妇女社会参与和家庭地位调查分析》覆盖了黑龙江地区的残障妇女样本。调查发现在婚姻关系中，近1/5的残障妇女遭受到不同形式的家暴，其中农村残障妇女遭受家庭暴力的比例高达20.7%，城镇残障妇女遭受家庭暴力的比例为18.3%。
妙龄智障女孩配单身老光棍，在偏远的农村地区是非常常见的现象。一个智力残疾的成年人在大城市仍然会被欺负，更何况生活在农村，家境贫寒？
到底谁能保护那些正在经历各种各样苦难与折磨的残障女孩?
台湾在这方面下的功夫或许能对我们有所启示：在残疾人学校，老师除了教基本的劳动技能，还会给智力残疾的人普及性教育。智障者在长期教导下也能明白什么是性，什么是性意识，什么是正确的性行为。
我们想说—
言已至此，我们仍然相信，给予每一个生命同样的掌声与尊重，是因为世界上的每一个人都是优秀与缺陷并存，他们从来不应该成为轻视的对象与群体。
史铁生曾言：如果残疾意味着不完美，困难和阻碍的话，我们每个人都是残疾人。
在文章最后，我们呼吁为残障同胞们做九件事，希望他们能够不再“消失”，像普通人一般沐浴在阳光下。
1.用微笑面对他们，不嘲笑，不歧视，不拒绝。
2.平等相待。
3.必要时，在征得许可后，给他们礼貌的帮助。
4.路上遇到残障人士，耐心地等他（她）先过。
5.不占用盲道，接纳导盲犬。
6.公交和地铁上。不占用残障人专座。
7.如果可能，为他们提供体面的工作。
8.告诉自己的孩子，他们，和我们其实没有什么不同。
9.无论方面还是私下，不随意谈论他们的残疾状况与成因。
你知道身边的他们吗？你见过他们吗？你有用不一样的眼光看待过他们吗？他们是谁？
他们不是谁，他们是我们社会的一部分，一个需要被关注的部分，一个需要有尊严活着的部分，我们是一个整体，对他们来说，被看见被理解就是一种幸福。
